Welt-MS-Tag 2025Welt-MS-Tag 2025

[Anne-Mette]

Am 30. Mai ist es wieder soweit: Der Welt-MS-Tag lädt rund um den Globus zum Mitmachen ein und ruft weltweit zu Solidarität mit den 2,9 Millionen MS-Erkrankten auf, weckt Aufmerksamkeit und Verständnis für deren Belange und klärt über die Erkrankung und ihre Auswirkungen auf alle Lebensbereiche auf.

https://welt-ms-tag.dmsg.de/

[missy]

Meine Frau - selbst seit langen Jahre von MS betroffen - wußte davon.
Aber die DMSG lehnt sie ab, um nicht noch mehr (!!!) mit dem Unglück zu tun zu haben.
Missy

[Claudia]

Eine Variante davon hab ich selber, nicht die durch Entzündung hervorgerufene, sondern die ererbte. Die neurologischen Auswirkungen sind exakt dieselben.
Es nennt sich dann nur anders, spastische Spinalparalyse. Mein Opa hatte das, mein Vater, jetzt ich und mein ältester Sohn auch.

Mit acht Jahren wusste ich, dass ich das habe. Es konnte zu der Zeit niemand absehen oder gar voraussagen, wie es sich entwickeln wird. Bis Ende 20 war ich noch symtomfrei, dann begannen die ersten Schwierigkeiten. Die Füsse kippten vorn nach unten, ständig blieb ich mit den Fussspitzen hängen. Das erste Hilsmittel waren Gehstöcke zum Absichern, danach (2010) kam der erste Rolator und seit 2018 sitze ich permanent im Rollstuhl. Stehen selbst mit festhalten ist nicht mehr möglich. Eine Weile konnte ich manche Probleme umschiffen, etwa autofahren, mit entsprechend auf Handbetrieb umgebautem Auto war das möglich und ich (besser wir) noch einigermaßen mobil. Aber das ist jetzt auch vorbei, weil Seth nicht mehr bei mir ist. Er hat ja immer den Rolli eingeladen. Also alle Aktivitäten auch auswärts nur noch mit dem Rolli, egal wie weit. Da haben die Arme gut zu tun.

Zu den Beschränkungen in der Mobilität kommen dann noch (bei mir) kräftige Schmerzen in den Beinen durch die spastischen Verkrampfungen. Das ist dann nicht so nett. Die Medikamente dagegen helfen nur bedingt und kurzfristig.

Bei all diesen Problemen muss ich sagen, dass ich noch etwas Glück hatte. Es betrifft eben 'nur' die Beine und nicht auch Arme und Hände (Tetraspastik). So kann ich noch ein wenig meinen Hobbies nachgehen. Praktische Hilfe bekomme ich von meinen Kindern, mentale Unterstützung auch. Und die besonders auch im Netz vom einem besonders lieben Menschen (huhu, Valerie (Val44721) ). Und so komme ich auf die letzten Jahre schon noch zurecht, ein paar hätte ich gern noch.

LG Claudia