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Am 28.02.2025, zwischen 9 und 12 Uhr wird im Eingangsbereich desUKSH Campus Kiel HAUS C ein Stand der ZSE‘s Kiel und Lübeck aufgebaut. Interessierte haben die Möglichkeit mit den Ärztinnen und Ärzten der Zentren für Seltene Erkrankungen ins Gespräch zu kommen.

https://www.uksh.de/zse-kiel/Wir+%C3%BC ... ungen.html

Alleine die Tatsache das es ein Zentrum für seltene Erkrankungen gibt ist ja schon ein wilder Gedanke ... wusste ich auch nicht.

Falls es jemanden interessiert , ihr aber gerade keine Zeit habt alles zu lesen :

Hier eine Zusammenfassung :

Am 28. Februar 2025 wird der Tag der Seltenen Erkrankungen mit mehreren Aktionen gefeiert. Im Eingangsbereich des UKSH Campus Kiel wird von 9 bis 12 Uhr ein Stand der Zentren für Seltene Erkrankungen (ZSE) aus Kiel und Lübeck eingerichtet. Dort können sich interessierte Besucher mit Ärzten und Experten aus den ZSE austauschen und Informationen zu seltenen Erkrankungen erhalten.

Gleichzeitig wird im UKSH Gesundheitsforum im CITTI Park Lübeck sowie digital im CITTI Park Kiel die Ausstellung „Selten allein“ zu sehen sein. Diese Ausstellung umfasst eine Reihe von Selbstporträts von Menschen, die an seltenen Erkrankungen leiden. Die Porträts geben den Betroffenen die Möglichkeit, ihre individuellen Perspektiven und Erfahrungen zu teilen. Durch die künstlerische Darstellung möchten die Organisatoren mehr Bewusstsein und Sichtbarkeit für seltene Erkrankungen schaffen und auf die oft übersehene Problematik aufmerksam machen.

Der Tag soll nicht nur über seltene Erkrankungen informieren, sondern auch ein Zeichen der Solidarität setzen und den Dialog zwischen Betroffenen, Ärzten und der Öffentlichkeit fördern.

Finde ich super

Lexi

Moin,

vor einigen Jahren fand in Flensburg auch eine Veranstaltung zu dem Thema statt - und weil ich über das Haus der Familie Verbindung zu einigen
dieser Gruppen hatte, bin ich zur Unterstützung hingefahren.
Es ist schon sehr bemerkenswert, wie sich viele Betroffene einsetzen, um das Thema bekannter zu machen. Das ist auch notwendig; denn es fehlt an diagnostischen Möglichkeiten und Akzeptanz.

Gruß
Anne-Mette

Tag der seltenen Erkrankungen: 22-Jährige verlor alle Haare
Innerhalb weniger Tage verlor Leonie Kalin ihre Haare. Die Diagnose: Alopecia Universalis, eine besonders seltene Form von Haarausfall. Für die Lingener Studentin war das zunächst ein Schock.


https://www.ndr.de/nachrichten/niedersa ... ia102.html

Die „Waisenkinder der Medizin“: Patienten mit seltenen Erkrankungen erzählen
https://www.msn.com/de-de/gesundheit/ot ... 27e8&ei=64